Malattie rare: comunicare con la sindrome di Rett

La sindrome di Rett (RTT) è una malattia neurologica dello sviluppo, che interessa il sistema nervoso centrale.

Si manifesta nella prima infanzia, colpisce pressoché le bambine ed è anche detta “sindrome delle bambine dagli occhi belli”. Dopo un primo periodo di vita apparentemente normale, le bambine affette dalla sindrome perdono gradualmente la quasi totalità delle abilità acquisite sino ad allora: non riescono più a parlare, ad usare le mani, e spesso anche a camminare. Muovono continuamente le mani, hanno disturbi del sonno, ipotonia muscolare, tremori, problemi nella digestione e stitichezza, sono irritabili; la crescita rallenta, le ossa sono fragili, compaiono deviazioni della colonna vertebrale, anche le funzioni cardiovascolari sono alterate, le estremità del corpo fredde.

Come comunicare con la sindrome di Rett: comunicatori, Software e puntatori oculari

I comunicatori vocali con uscita in voce sono strumenti essenziali per facilitare la comunicazione nelle bambine con difficoltà linguistiche. MondoAusili.it propone due opzioni efficaci: il Quicktalker 7 e il SuperTalker. Entrambi consentono di associare suoni pre-registrati a immagini, offrendo un modo intuitivo per esprimere pensieri e emozioni attraverso un tocco delle caselle.

Comunicare con una malattia rara: Big Step by Step

Il Big Step by Step si presenta come un comunicatore monomessaggio a sequenza, consentendo la registrazione di fino a 20 messaggi riproducibili in successione con un semplice tocco di un grande tasto. Questo approccio semplice risulta utile per avviare interazioni sociali, permettendo alle bambine di sperimentare il piacere di comunicare esperienze vissute in maniera immediata e attraverso diversi comunicatori.

Sistemi di Puntamento Oculare

Le ricerche più recenti si concentrano sull’impiego di sistemi a puntamento oculare per consentire alle bambine affette dalla sindrome di Rett di comunicare in modo più efficace. Un esempio notevole è l’Alba Eye Gaze, un puntatore oculare completo che unisce il Software The Grid 3, un laptop flip da 14″, e l’Irisbond. Quest’ultimo consente azioni e funzioni sullo schermo di un dispositivo informatico mediante il movimento oculare, risultando particolarmente utile per chi ha difficoltà motorie.

Irisbond e The Grid 3

Irisbond, parte integrante del sistema Alba Eye Gaze, offre un modo semplice e veloce per comunicare attraverso il controllo oculare. Compatibile con una vasta gamma di Software di Comunicazione Aumentativa e Alternativa, tra cui The Grid 3, è ideale per bambini e adulti con difficoltà motorie o cognitive o con malattie rare come SLA, sclerosi multipla, paralisi cerebrale, sindrome di Rett e disturbo dello spettro autistico.

Conclusioni

Le tecnologie descritte rappresentano solo un piccolo esempio delle risorse innovative disponibili per migliorare la comunicazione in adulti e bambini con malattie rare e bisogni speciali. L’evoluzione continua di questi strumenti offre nuove prospettive e opportunità per favorire l’inclusione e la partecipazione attiva di ogni individuo, contribuendo significativamente al loro benessere e sviluppo.